Simpósio na Câmara Federal reforça urgência de programa nacional para doenças crônicas de pele

Da esquerda para direita: Dra Letícia Oba SBD,_José Célio Peixoto,
Deputado Zé Haroldo e Gladis Lima. Foto: Fabiano Neves

Por Bárbara Chadanowicz Brasil

Deputado Zé Haroldo Cathedral anuncia que assumirá relatoria do PL 4.824/2023, que cria o Programa Nacional de Cuidado Integral no SUS, e especialistas, parlamentares e gestores discutem acesso e inovação em tratamentos

A urgência em acelerar políticas públicas e ampliar o acesso a tratamentos inovadores para pessoas com doenças crônicas de pele pautou o III Simpósio Nacional de Doenças Crônicas de Pele, realizado nesta quarta-feira (15), no Salão Nobre da Câmara dos Deputados, em Brasília. Promovido pela Frente Parlamentar (FP) pelas Doenças Crônicas de Pele, presidida pelo deputado federal Zé Haroldo Cathedral, e pela Psoríase Brasil, o evento reuniu especialistas em dermatologia, além de pacientes, gestores, sociedades médicas, órgãos de saúde e parlamentares — todos mobilizados em torno da pauta do cuidado integral e do acesso equitativo no sistema público de saúde e na saúde suplementar.

A proposta do encontro foi evidenciar o "peso invisível" das doenças de pele na vida de quem convive com elas — dor crônica, solidão, baixa autoestima, depressão e outras comorbidades representadas simbolicamente por grandes sacos erguidos durante o ato de abertura. Ao lado de pacientes, a presidente da Psoríase Brasil, Gladis Lima, conduziu a dinâmica para mostrar que, se o fardo é real, as saídas também são. Em seguida, os participantes levantaram globos de vidro com palavras como "acesso garantido", "direitos assegurados", "tratamento digno" e "respeito humano", simbolizando o que precisa ser assegurado por políticas públicas estruturadas e permanentes.

O ato traduz, em escala simbólica, o mesmo apelo que hoje mobiliza órgãos internacionais, como a Organização Mundial da Saúde (OMS), que em maio reconheceu as doenças de pele como prioridade global de saúde pública, por meio da resolução WHA78.15. No Brasil, no entanto, o cenário ainda é marcado por lacunas: o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da dermatite atópica segue sem publicação após consulta pública e com a possibilidade de excluir o acesso de medicamentos imunológicos aos adultos; o vitiligo não tem medicamento aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), embora já autorizado pelo FDA e EMA (agências reguladoras de medicamentos dos Estados Unidos e União Europeia, respectivamente); e o Projeto de Lei (PL) 4.824/2023 — que institui o Programa Nacional de Cuidado Integral às Doenças Crônicas de Pele no Sistema Único de Saúde (SUS) — segue sem avanço na Câmara desde 2023.

"Seguimos atentos às lacunas do SUS. O atraso na publicação dos protocolos clínicos, a ausência de medicamentos e as desigualdades no acesso ao tratamento exigem celeridade e sensibilidade das autoridades. Fiz um pedido formal para relatar o PL 4.824/2023 e acelerar sua tramitação na CCJ, que é conclusiva, para que o Brasil finalmente tenha um Programa Nacional às Doenças Crônicas de Pele", afirmou o deputado Zé Haroldo Cathedral, durante sua abertura no simpósio.

Já a visão da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) foi apresentada pela Dra. Ana Cristina Marques Martins, gerente-geral de Regulação Assistencial da ANS, que destacou os avanços e desafios do setor privado em garantir acesso a terapias de longa duração. "As doenças de pele têm sido vistas como prioridade pela Agência. Estamos revisando regras e atualizando o rol de procedimentos de forma contínua, buscando ampliar alternativas terapêuticas e tornar as coberturas mais transparentes e alinhadas ao conhecimento clínico atual", afirmou. Ela ressaltou que, apenas para psoríase, já existem 11 imunobiológicos indicados na saúde suplementar, e que novas terapias estão em processo de avaliação técnica.

A ausência de representantes do Ministério da Saúde, convidados para o evento, foi registrada com preocupação pelos organizadores — reforçando a importância de que o debate conte com a participação ativa da pasta responsável por coordenar as políticas públicas de atenção aos pacientes no SUS.

Para Gladis Lima, o simpósio reforça um movimento de construção coletiva entre sociedade civil, Legislativo e órgãos de saúde. "Precisamos alinhar o Brasil ao movimento global liderado pela OMS: menos peso na pele, mais peso na decisão. Sem PCDT publicado, sem diretrizes para vitiligo e com projetos de lei parados, quem paga a conta é o paciente — na pele, no sono, no trabalho e na saúde mental", destacou a presidente da Psoríase Brasil.